Vesti

Odgovor Ministarstva zdravlja na našu inicijativu

Dubravka Saranovic.jpg
20.02.2012

Povodom inicijative za rešavanje problema sa kojima se suočavaju osoba koje žive sa HIV-om u zdravstvenom sistemu i pisma koje upućeno svim relevantnim institucijama Q-klub je dobio pisani odgovor od Minstarstva zdravlja Republike Srbije. U pismu koje je potpisala Pomoćnik ministra dr Dubravka Šaranović Racić dat je odgovor na samo jedno pitanje od 5 koje smo postavili identifikujući ih kao goruće probleme, a po svih 5 osnova Ministarstvo zdravlja ima isključivu ili podeljenu nadležnost tako da predstvalja ključnu instituciju koja bi morala da se angažuje na njihovom prevazilaženju. Međutim,  izgleda da je Ministarstvo zdravlja dotaklo samo pitanje nedostupnosti savremene terapije za lečenje HIV-a. U pismu se, pored ostalog,  navodi da se na listi A Pravilnika o listi lekova RFZO nalazi 23 leka, što  pacijentima sa HIV infekcijom  obezbeđuje „veoma dobru“ dostupnost savremenih lekova.

Pismo u celosti možete pročititi ovde.

Naime, lista A RFZO je javna i dostupna na adresi: http://www.lat.rfzo.rs/index.php/lista-lekova/pretraga-liste-lekova.html  Jasno je da na listi postoji samo 14 različitih lekova za lečenje HIV infekcije i to ako govorimo o različitim brendovima jer različitih molekula je znatno manje. Nijedan novi lek (molekul) nije stavljen na listu od 2004. godine. Jasno je da u našem zdravstvenom sistemu nedostaje većina lekova za tretman HIV-a i to prema nacionalnom vodiču za terapiju HIV-a koji je usvojila Nacionalna komisija za HIV/AIDS, a mnogi lekovi koji nedostaju su upravo iz prve linije odnosno početne terpijske opcije. Tako da nema govora o dostupnosti savremene terapije a još veći je problem što nije u potpunosti dostupna ni ona osnovna.

Jedino ostaje nejasno da li je ovakav odgovor upućen iz neznanja ili pokušaja namerne obmane nas kao pacijenta. U svakom slučaju, ovakavo ponašanje odgovornih je tragično i nedospustivo. Ministarstvo zdravlja ima obavezu da obezbedi osnovnu zdravstvenu zaštitu svim građanima, pa i svim HIV pozitivnim osobama, kao i jedanake uslove u zdravstvenoj zaštiti. Ne možemo pričati o dotupnosti terapije ako više od 10% pacijenata nema odgovorajuću terapiju ili je nema uopšte. Posledice za zdravlje i život ovih osoba su  ogromne, posledice za širenje infekcije i javno zdravlje još veće.
Zbog toga ćemo insistirati da Ministarstvo zdravlja objasni ovakav stav i značenje pisma koje nam je upućeno, kao i da se izjasni šta će preduzeti povodom rešavanja ovog i drugih problema koje smo istakli.

 

 

Sastanak sa Poverenikom za informacije od javnog značaja i zaštitu podataka o ličnosti

poverenik.JPG
14.02.2012

U  kabinetu Poverenika za informacije od javnog značaja i zaštitu podataka o ličnosti, 14. februara  2012. godine, održan je sastanak Udruženja građana Q-klub  sa zamenikom Poverenika gospodinom Aleksandrom Resanovićem i šeficom kabineta mr Nevenom Ružić. Povod za  sastanak bilo je otvoreno pismo Q-klub-a o gorućim problemima PLHIV u zdravstvenoj zaštiti, tačnije zaštita podataka o HIV statusu.

Na početku nam je upućena dobrodošlica i ohrabrenje za korišćenje  Zakona o pristupu informacijama od javnog značaja. Domaćini  su ocenili da se načelno  svih 5 navedenih problema nalaze u resoru Ministarstva zdravlja ali da je svakako značajno da i njih informišemo o praksama postupanja i problemima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa HIV-om u vezi kršenja prava privatnosti i zaštite podataka. Razgovarali smo o problemima u vezi vođenja medicnske dokumentacije i elektronske baze podataka kao i izazovima koji će se pojaviti uvođenjem novog sistema elektronskih zdravstvenih knjižica. Takođe, skrenuli smo pažnju na vođenje registra HIV pozitivnih osoba i nedostatku pravila koji regulišu zaštitu ovih podataka. Upozoreni smo na nedostatak Uredbe o postupanju sa posebno osetljivim podacima o ličnosti, gde spadaju podaci o zdravstvenom statusu, koju Vlada nije usvojila iako je davno istekao zakonski rok za tu obavezu i više puta su bili upozoreni od strane Poverenika.

Domaćini su se obavezali da će pratiti postupanje sa medicinskim podacima i proces zaštite ovih podataka u budućem periodu kako bi svi građani imali povećanu sigurnost koja je posebno važna kada su u pitanju stigmatizovane bolesti.

Ocenili smo da je veoma značajno postojanje ove institucije ali možda još više način na koji Poverenik sa svojom službom realizuje svoje nadležnosti koje doprinose zaštiti prava pojedinaca.

 

 

Sastanak sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje

RZZO-foto-ZZE-JOVANOVICH.jpg
10.02.2012

Ovim putem obaveštavamo sve članove udruženja o rezultatima sastanka sa direktorom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje dr Aleksandrom Vuksanovićem održanog povodom otvorenog pisma u kome navodimo pet ključnih problema za PLHIV u zdravstvenoj zaštiti, a koji je održan  u direkciji fonda u 10. 02. 2012. u Beogradu:

Na naše veliko razočaranje  primljeni  smo od strane tima a ne  od  dr Aleksandra Vuksanovića, kako je bilo unapred dogovoreno. Razgovarali smo o prva dva pitanja koje smo naveli u otvorenom pismu odnosno propisivanju lekova za osobe koje su na lečenju HIV infekcije i mogućnosti za proširenje pozitivne liste fonda novijim ARV lekovima.

Za razliku od pismenog odgovora koji smo ranije dobili, domaćini su se na sastanku saglasili da postoji problem oko nemogućnosti da se hronična terapija za lečenje HIV-a propisuje na period od 60 dana kako je to dozvoljeno kod drugih hroničnih oboljenja i da je u tom smislu neophodno promeniti Pravilnik RFZO koji reguliše tu oblast odnosno njegov član 14. Zaključeno je da bi se na ovaj način umnogome olakšalo lečenje pacijenta koji su stabilni na terapiji jer ne bi morali da dolaze svakog meseca po terapiju a na taj način bi se smanjile gužve i olakašao rad lekarima koji bi mogli da više vremena posvete pacijentima koji za to imaju potrebu. Predstavnici Fonda su se saglasili da je ovaj zahtev opravdan  i obećali da će u najskorijem roku promeniti Pravilnik.

Drugo pitanje odnosno nedovoljna zastupljenost savremenih  lekova za terapiju HIV-a je takođe u isključivoj nadležnosti Fonda budući da je nekoliko lekova registrovano i u skladu sa procedurom podnet je zahtev za njihovo stavljanje na pozitivnu listu. Stručna komisija se još prošle godine pozitivno izjasnila o potrebi i neophodnosti ovih lekova, koji nedostaju za lečenje preko 10% pacijenata koji se nalaze na lečenju. Odgovor na naš zahtev je bio po prilično neprofesionalan (sa pozicije državnih službenika) da je terapija skupa, da oni nemaju novca,  da je neophodno da farmaceutske kuće treba da daju donacije i smanje cene lekova. Naime, svi ovi razlozi su opšta mesta i svedoče o tome da se reševanju problema ne pristupa ozbiljno. Od strane tima nismo mogli da čujemo  “da shvataju problem i da ulažu napore za njegovo rešavanje (bar delimično) da razmatraju opcije, da  razmišljaju kako? Ništa od toga nismo mogli da čujemo a ni da dobijemo  njihov budući  plan  npr. da se uradi farmako-ekonomska studija  o potrošnji i efektima  zastarelih lekova ili analiza troškova  koja bi govorila o isplativosti uvođenja novih lekova. Sve ove studije su urađene u drugim zemljama i jasno su pokazale da je isplativost lečenja HIV-a višestruka, ne samo za zdravlje i kvalitet života HIV pozitivnih osoba već i za javno zdravlje. Tim državnih službenika  tokom celog sastanka slepo se   "držao" samo jedne opcije “da oni nemaju novca”! Mi smo sa naše strane ponudili nekoliko kreativnih rešenja kada su u pitanju pregovori sa farmaceutskim kućama koji bi izvesno doveli do povoljnijih cena i manjih troškova. Sa naše strane smo se obavezali da se obratimo farmaceutskim kućama i pozovemo ih da prilagode cene našem tržištu. Međutim, ceo tok  sastanka  apsolutno govori o nedostaku volje za poboljšanje lečenja osoba koje žive sa HIV-om što potvrđuje veliku stigmu i zanemarivanje ove bolesti. Ostala je nada i obećanje da će razmatrati ovo pitanje kada se steknu uslovi.

Kao sledeću tačku razmatrali smo naš zahtev da se jedan pacijent uključi u rad podkomisije koja odlučuje o anti-HIV lekovima i njihovom stavljanju na pozitivnu lsitu, ali je odgovor bio da za tim nema potrebe i da je to usko stručna komisija. Ovo pitanje ćemo detaljnije razmotriti i ukoliko bude potrebe ponovo se obratiti Fondu.

Mi ćemo nastaviti sa naporima da bi se obezbedilo adekvatno lečenje osoba koje žive sa HIV-om jer je to ključ odgovornog odgovora na HIV epidemiju i u interesu čitavog društva.

 

 

Sastanak Q-kluba sa Sekretarijatom Predsednika Republike Srbije

standartapredsednika.jpg
09.02.2012

Predstavnici  Q-kluba danas su primljeni u Generalni sekretarijat Predsednika Republike Srbije, Borisa Tadića. Uz topao prijem, sastali smo se sa savetnicima predsednika i razgovarali o aktuelnim problemima osoba koje žive sa HIV-om, najviše u okviru zdravstvene zaštite.

Sastanak je organizovan kao reakcija na našu kampanju – otvoreno pismo o ključnim problemima osoba koje žive sa HIV-om u Srbiji. Sa savetnicima Predsednika razgovarali smo o problema – prikazali ih iz ugla osoba koje žive sa HIV-om i predstavili naše predloge za njihovo rešavanje. Takođe,  razmatrali smo mogućnosti uključenja Predsednika i predsedničkog Kabineta u rešavanje navedenih problema, a time i poboljšanje zdravstvene zaštite osoba koje žive sa HIV-om u Srbiji.

Dogovorili smo se da nastavimo komunikaciju sa kabinetom o ovim pitanjima sve do konačnog rešenja ključnih problema i da ćemo imati podršku u daljem radu.

Q-klub će nastaviti da sa svim relevantnim institucijama radi na prevazilaženju ključnih problema u odgovoru na HIV.

 

Održan sastanak u Ministarstvu omladine i sporta

mos-300x198.jpg
06.02.2012

Ministarstvo omladine i sporta odazvalo se na inicijativu Q-klub-a – otvoreno pismo o problemima osoba koje žive sa HIV-om u zdravstvu u Srbiji, pa je tom povodom pozvalo je predstavnike našeg udruženja na sastanak. Sastali smo se 6. feburara 2012. godine sa šefom odseka za saradnju sa mladima Zoricom Labudović u Ministarstvu.

Razgovarali smo o načinima na koji ovo Ministarstvo može da pomogne u prevazilaženju ključnih problema. Iako Ministarstvo omladine i sporta nije direktno nadležno za zdravstvenu zaštitu, izrazili su dobru volju da pruže svu potrebnu podršku i pomognu naše aktivosti koje su usmerene prvenstveno ka mladima.

Mi u Q-klubu već godinama imamo poseban program namenjen mladim osobama koje žive sa HIV-om i prevenciji HIV-a među mladima, pa se nadamo se da će se ova saradnja razvijati u narednom periodu kroz projekte namenjene ovoj populaciji.

 
 
AIDSresurs

Izveštaj 5 godina

APR